Anonyme aggregerte data

Aggregerte data brukes her om opplysninger som er slått sammen slik at det ikke er mulig å identifisere enkeltpersoner. Andre begreper som ofte brukes om aggregerte data er statistikk, tabelldata eller anonymiserte opplysninger.

Anonymiserte opplysninger faller utenfor personvernregelverkets virkeområde. Det betyr at det ikke er krav om rettslig behandlingsgrunnlag eller dispensasjon fra taushetsplikten for å få tilgang til slike opplysninger fra helseregistre eller helseundersøkelser.

Et reelt anonymt datasett har få og grovt kategoriserte variabler og har derfor som regel begrenset verdi for forskning og helseanalyser. Dersom aggregerte anonyme opplysninger ikke dekker prosjektets behov, bør du vurdere å i stedet søke om personidentifiserbare opplysninger.

Hvem som helst kan søke om aggregerte anonyme opplysninger, så lenge du planlegger å bruke dataene i henhold til datakildens formål. Formålene er oppgitt i beskrivelsene av datakildene.

Som utgangspunkt må du søke om separate datafiler med aggregerte data fra hver enkelt datakilde. Dersom du ønsker aggregerte data som er sammenstilt fra flere datakilder er det en omfattende prosess å sammenstille opplysningene.

Søknader om sammenstilling av aggregerte data havner ofte i grenseland mellom personidentifiserbare opplysninger og aggregerte opplysninger. Da vil det som regel være mer hensiktsmessig å benytte skjema for å søke om personidentifiserbare data. Dersom du er usikker anbefaler vi deg å lese veiledningen om personidentifiserbare opplysninger.

Dersom du ønsker å sammenstille aggregerte opplysninger fra flere datakilder legger du det inn som en kommentar til søknaden nederst i skjemaet. Vær oppmerksom på at dette påvirker behandlingstiden.

Bruk tid på å utforske hvilke relevante datakilder som finnes, og hvilke muligheter og begrensinger som ligger i bruk av opplysningene.

Det er ulike lover og forskrifter som regulerer tilgangen til opplysninger fra de ulike datakildene. Med tanke på planlegging av prosjektet og tidsestimering er det derfor lurt å finne ut hvilke kilder du vil søke data fra, og sette deg inn i hvilke krav og regler som gjelder for tilgjengeliggjøring av opplysningene.

Lag en kort og konsis beskrivelse av opplysningene du har behov for og hva du skal bruke dem til.

Det vil være svært hensiktsmessig om du legger ved en eksempeltabell som viser hvordan du ønsker opplysningene presentert. Dette gjør at saksbehandlere raskere finner opplysningene du er ute etter, og bidrar til raskere saksgang.

Legg gjerne ved en mal for hvordan du ønsker oppsettet av tabellen(e).

De fleste beskrivelsene av datakildene har lenker til variabellister. I tillegg finner du beskrivelser av variabler fra utvalgte datakilder på helsedata.no. Har du laget variabelliste på helsedata.no må du først laste listen ned, før du kan laste den opp i søknadsskjemaet.

Hvis du ikke finner variablene

Beskriv tydelig hvilke opplysninger du er ute etter og kontakt forvalter av datakilden dersom det ikke finnes noen variabelliste åpent tilgjengelig.

Eksempel på variabelbestilling

Medisinsk fødselsregister: Fødselsvekt, mors helserelaterte atferd, spedbarnsdødelighet, keisersnitt.

Dersom du er interessert i konkrete ICD10-koder kan du skrive det. Forvalterne er gode til å rådgi hva du bør ha.

Søker du om opplysninger fra datakilder som forvaltes av Folkehelseinstituttet, Helsedirektoratet eller Kreftregisteret kan du bruke søknadsskjemaet på helsedata.no. Vi anbefaler deg å logge inn før du starter utfyllingen av søknaden.

De andre datakildene du finner på helsedata.no har egne søknadsskjema. Disse finner du i beskrivelsene av de ulike datakildene.

På sikt skal alle datakilder på helsedata.no inngå i samme søknadsskjema.

Her finner du en oversikt over datakilder fra:

Dataforvalterne har egne saksbehandlere som behandler søknaden. De kommer til å kontakte deg for å få klarhet i hva slags data du ønsker, slik at det blir så relevant for formålet ditt som mulig.

De ulike registerforvalterne har ulike rutiner, krav og retningslinjer de følger. I de fleste tilfeller fattes et vedtak for søknaden med en påfølgende utlevering av datasettet innen en avtalt frist.

Saksbehandleren som mottar søknaden din kan komme til å kontakte deg dersom det er uklarheter i søknaden.

Du kan bli fakturert for medgått arbeidstid i forbindelse med saksbehandling og tilrettelegging av data.

Ta kontakt med forvalterne av datakildene du ønsker opplysninger fra for prislister og kostnadsberegning.

Frister for tilgjengeliggjøring

30 virkedager for tilgjengeliggjøring av statistikk fra en datakilde
60 virkedager for tilgjengeliggjøring av statistikk sammenstilt fra flere kilder/registre

For komplisert statistikk som det tar tid å tilrettelegge kan det i noen tilfeller være lengre behandlingstid. Aggregert statistikk basert på sammenstilte data vil i de fleste tilfeller ha lengre behandlingstid enn 30 dager.

Fristene gjelder fra tidspunktet når komplett søknad er mottatt.

Vær oppmerksom på at forsinkelser i saksbehandlingstid kan forekomme. Forsinkelsene kan påvirker både søknadsbehandling og tilgjengeliggjøring av data. Forlenget saksbehandlingtid vil typisk berøre datakilder som mottar et stort antall søknader, som Norsk Pasientregister og Reseptregisteret. Informasjon om dette vil du finne i beskrivelsen av de ulike datakildene.

Dersom du har behov for å melde om eller søke om endringer til søknaden etter at den er sendt inn via helsedata.no, anbefaler vi at du kontakter Helsedataservice eller registrene for veiledning. Enkelte endringer kan innebære at du må sende inn en ny søknad eller ettersende oppdatert dokumentasjon.

Beskriv endringen du ønsker og inkluder gjeldende saksnummer.

Send din forespørsel til service@helsedata.no eller direkte til de aktuelle forvalterne av datakildene du søker opplysninger fra:

Folkehelseinstituttet: datatilgang@fhi.no
Helsedirektoratet: helseregistre@helsedir.no
Kreftregisteret: datautlevering@kreftregisteret.no

Oppgi kun personopplysninger som er nødvendige for å behandle søknaden.

Ikke oppgi særlige kategorier av personopplysninger (sensitive personopplysninger) i fritekstfelt eller vedlagte dokumenter.

Dersom du legger inn opplysninger om andre enn deg selv i skjemaet, anbefaler vi at du informerer vedkommende om det på forhånd.

For mer informasjon om behandling av personopplysninger i forbindelse med søknader, se vår personvernerklæring.

Opplysningene utleveres på ulike måter, men i de fleste tilfeller mottar du de via e-post. Når du har mottatt opplysningene, bør du sjekke at tabellen inneholder de opplysningene du søkte om.

Husk å si ifra til saksbehandleren din at du har mottatt dataene.

Opprett ny søknad

Anonyme aggregerte data

Kan ha begrenset verdi for forskning og helseanalyser

Søke om sammenstilte aggregerte opplysninger

Mal for oppsett

Hvis du ikke finner variablene

Eksempel på variabelbestilling

ICD10-koder

Vær tilgjengelig for saksbehandler

Ta kontakt for pris

Frister for tilgjengeliggjøring

Forlenget saksbehandlingstid